Attualità
“Il Colloquio”, un cortometraggio per raccontare l’angioedema ereditario
La storia di Francesca, un colloquio di lavoro e tanti ricordi legati al nonno, sono questi gli elementi per una nuova narrazione dell’angioedema ereditario che, quando viene diagnosticato arriva a sconvolgere le vite di chi ne è affetto e di chi gli sta accanto, ma che oggi fa meno paura del passato.
Francesca e suo nonno convivono entrambi con l’angioedema ereditario, ma loro esperienza con la malattia e l’impatto di questa sulla loro vita è legata a due momenti storici differenti, quello passato del nonno e quello presente di Francesca, che grazie ai progressi fatti dalla scienza è oggi più libera di scegliere e seguire i suoi sogni. L’esperienza della malattia è raccontata come un viaggio personale, un percorso della protagonista, in un momento di vita quotidiana, in cui tutti potranno trovare connessioni profonde e frammenti di loro stessi.
“Il Colloquio” è un cortometraggio che ha l’obiettivo di diffondere consapevolezza e fiducia nel futuro per coloro che sono affetti da angioedema ereditario e per coloro che li assistono. Il corto – prodotto da BioCryst, azienda biotecnologica globale, fondata nel 1986, con più di 30 anni di esperienza nella scoperta, nello sviluppo e nella commercializzazione di farmaci, ideato e realizzato da Save the Cut, per la regia di Federico Caponera e Giovanni Boscolo Marchi, con il Patrocinio di A.A.E.E. (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema) e ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema) – è stato presentato oggi a Son of a Pitch Award 2024, durante l’81^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia.
L’HAE è una malattia rara potenzialmente letale causata da una carenza genetica di una proteina chiamata inibitore della C1 esterasi (C1-INH). Il C1-INH svolge un ruolo importante nell’impedire che il sistema che forma la bradichinina diventi iperattivo e medi il gonfiore nell’HAE. L’angioedema ereditario è una condizione rara, che colpisce circa 1 persona ogni 50.000. In Italia si stima che circa 1.200 persone convivano attualmente con l’HAE. I sintomi compaiono generalmente nell’infanzia o nell’adolescenza sotto forma di edema (gonfiore). Se non trattati, i pazienti affetti da HAE hanno spesso attacchi multipli ogni mese e il gonfiore provocato da ogni attacco può durare da 2 a 4 giorni. Il gonfiore può interessare la pelle, il viso, i genitali, la parete del tratto gastrointestinale e la glottide. L’edema cutaneo può causare una temporanea incapacità di svolgere le normali attività, può essere deturpante e causare dolore. 3
“Sensibilizzare, informare e promuovere i progressi della ricerca nel campo dell’angioedema sono tra gli obiettivi principali della rete ITACA – spiega il professor Mauro Cancian, presidente dell’Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema (ITACA), organizzazione che riunisce i 25 centri di riferimento italiani, nonchè direttore dell’Unità Operativa di Allergologia dell’Azienda Ospedale-Università di Padova -. Se nelle malattie rare la diagnosi precoce è sempre fondamentale, nel caso dell’angioedema ereditario ciò diventa ancora più importante perchè, oltre al danno fisico, l’imprevedibilità della malattia determina un forte carico emotivo nel paziente. Per fortuna oggi abbiamo a disposizione dei validi farmaci per la profilassi continuativa, che consente di prevenire in maniera costante gli attacchi di angioedema nei pazienti. La possibilità di ricorrere ad una profilassi con farmaci orali – che rappresentano la più recente innovazione terapeutica – ci consente poi di soddisfare in maniera pratica, indolore ed autonoma le esigenze di un sempre maggiore numero di pazienti affetti da HAE, migliorandone la qualità della vita. La storia che racconta in maniera delicata ma puntuale il cortometraggio ne è un esempio concreto”.
Il senso di vulnerabilità e di impotenza generati dall’angioedema ereditario, la diagnosi che a volte arriva dopo oltre 8-10 anni dai primi sintomi e l’impatto sulla qualità della vita sono difficilmente comprensibili da chi non ne è affetto. E’ una malattia che ‘mette in pausà il futuro, che scatena ansia e incertezza nella vita dei pazienti e nei loro familiari per l’imprevedibilità della malattia stessa e per la paura “del prossimo attacco”.
“Il colloquio” racconta una storia di vita quotidiana: Francesca, la protagonista, deve affrontare un colloquio di lavoro e nel rispondere ad alcune domande ripensa ai momenti più preziosi trascorsi insieme al nonno Roberto, anch’egli malato di angioedema ereditario. Grazie ai ricordi e agli insegnamenti del passato, Francesca trova la forza per decidere del suo futuro. Un dialogo a due, Francesca con il nonno, un susseguirsi di metafore, un linguaggio delicato, evocativo ed empatico, sono gli elementi che caratterizzano il cortometraggio e che permettono di infondere nel pubblico un messaggio positivo e di speranza. Attraverso la narrazione si percepisce come il ricordo del nonno darà’ la forza a Francesca per affrontare i suoi timori e trovare il coraggio di cambiare rotta e “navigare” verso nuove mete rese oggi raggiungibili grazie ai progressi della ricerca scientifica.
“L’angioedema ereditario è una malattia subdola, gli attacchi possono verificarsi in qualunque momento e possono interessare qualsiasi distretto del corpo, senza dare preavviso, se non in rari casi – afferma Pietro Mantovano – Presidente dall’ AAEE (Associazione volontaria per l’Angioedema Ereditario ed altre forme rare di angioedema), parlando a nome dei pazienti affetti da HAE -. La divulgazione è imprescindibile per migliorare la diagnosi, la nostra Associazione è impegnata da sempre per aumentare la conoscenza e la consapevolezza su questa patologia rara. Ridurre i tempi di diagnosi e garantire un adeguato accesso alle più recenti terapie per tutti i pazienti sono le nostre priorità. Siamo convinti che iniziative come queste permettano di mantenere alta l’attenzione sulla malattia e siano un aiuto concreto alle persone affette da angioedema ereditario”.
Il corto vuole quindi sensibilizzare il pubblico a comprendere i timori e le paure con cui i pazienti devono convivere ogni giorno, ma vuole anche essere un messaggio di speranza e fiducia perchè la ricerca ha fatto passi di gigante che consentono ai pazienti di vivere pienamente, fare progetti e accettare nuove sfide impensabili fino a poco tempo fa. Un messaggio di fiducia che vuole sensibilizzare tutti a una maggiore attenzione nei confronti di una condizione che colpisce profondamente chi ne è affetto, nel corpo e nella psiche.
“Siamo orgogliosi di aver collaborato con Save the Cut alla realizzazione de “Il Colloquio”, un cortometraggio che evidenzia come i progressi nella ricerca permettano ai pazienti di affrontare al meglio la quotidianità e di guardare al futuro con maggior fiducia – ha affermato Simone Tiburzi, VP e General Manager di BioCryst Italia -. Aver supportato lo sviluppo di questo cortometraggio, aumentare l’attenzione sull’angioedema ereditario ha per noi un valore importante. Siamo fiduciosi che la storia di Francesca possa essere la storia di tante persone che convivono con l’angioedema. Con “Il Colloquio” vogliamo parlare con un tono nuovo della malattia e ci auspichiamo di favorire uno scambio profondo tra chi convive con la patologia, i familiari e coloro che invece non la conoscono, perchè il nostro impegno va oltre la ricerca di soluzioni terapeutiche innovative”, ha concluso Tiburzi.
Per vedere il trailer de “Il Colloquio”: https://www.genhae.it/
Con la presentazione durante la 81^ Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia, nell’ambito del Premio “Son of a Pitch Award” si apre la distribuzione del cortometraggio. “Il Colloquio” verrà proposto per la selezione di altri importanti Festival cinematografici.
– foto xa7/Italpress –
MILANO (ITALPRESS) – “Il segreto è guardare indietro per andare verso il futuro: e se non abbiamo la consapevolezza di chi siamo, da dove veniamo, quali sono i valori elaborati dalla civiltà occidentale non potremo costruirci un futuro solido, rischiamo il porto delle nebbie. Noi abbiamo investito risorse importanti nella digitalizzazione, nell’intelligenza artificiale, nel 2023 abbiamo approvato le nuove linee guida sulle materie Stem. Ma in una società dove l’intelligenza artificiale sta diventando così centrale, se non si ha la consapevolezza dei grandi valori dell’umanesimo rischiamo l’anonimizzazione: non sarà certo il robot a ispirare le grandi scelte strategiche e la convivenza tra le persone”. Così il ministro dell’Istruzione e del Merito, Giuseppe Valditara, ai microfoni di Radio Libertà, parlando delle recenti indicazioni sui programmi scolastici.
– Foto Agenzia Fotogramma –
(ITALPRESS).
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ROMA (ITALPRESS) – E’ morto all’età di 78 anni il regista e sceneggiatore David Lynch. La notizia è riportata dalla rivista Variety che cita un post Facebook della famiglia: “”C’è un grande buco nel mondo ora che non è più con noi. Ma, come diceva lui, ‘Tieni d’occhio la ciambella e non il bucò”. Lynch rivelò nel 2024 che gli era stato diagnosticato un enfisema dopo una vita passata a fumare, e che probabilmente non sarebbe più stato in grado di uscire di casa per dirigere.
Nato a Missoula, nel Montana, il 20 gennaio del 1946, David Keith Lynch è stato uno dei registi tra i più acclamati, importanti e influenti del suo tempo. Con il suo stile visionario, Lynch aveva rivoluzionato il linguaggio del cinema e della televisione. Nei suoi lavori si fondono elementi di horror, film noir, giallo e surrealismo tessendo racconti non dissimili da quelli di Luis Buñuel, che procedevano con una logica impenetrabile. Nato come pittore, le sue opere sono esposte in musei e gallerie d’arte come il Museum of Modern Art di New York e la Pennsylvania Academy of the Fine Arts di Filadelfia. Successivamente entra nel mondo del cinema divenendo regista, sceneggiatore e produttore, spesso anche nel ruolo di montatore, scenografo, progettista del suono e attore nei suoi stessi film. Tra le pellicole più famose “The Elephant Man”, “Velluto blu” e “Mulholland Drive”, per le quali ricevette la nomination al Premio Oscar per la regia, e “Cuore selvaggio”. Lynch ha anche ricevutio il Leone d’oro alla carriera durante la 63ma Mostra internazionale d’arte cinematografica di Venezia, per “Inland Empire – L’impero della mente” nella sezione fuori concorso. Nei primi anni Novanta fu la principale mente creativa della serie “I segreti di Twin Peaks”, divenuto un fenomeno culturale dall’enorme impatto mediatico. Nell’ottobre del 2019 venne premiato con l’Oscar alla carriera. Lynch è stato sposato quattro volte: con Peggy Lentz, da cui ha avuto una figlia, con Mary Fisk, dalla quale ha avuto un figlio, con Mary Sweeney, anche con lei ha avuto un figlio, e con Emily Stofle con la quale ha avuto una figlia.
(ITALPRESS).
-Foto: Agenzia Fotogramma-
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ROMA (ITALPRESS) – “La preoccupazione dev’essere uno dei principali fondamenti del lavoro che faccio. Devo dire che si fonda anche, non solo adesso, su questa vicenda della tragedia che ha riguardato il giovane Ramy, ma anche tutte le altre rivendicazioni che avevano preceduto un pò le manifestazioni di piazza degli scorsi mesi, dove al variare delle motivazioni si era registrato comunque una tendenza dei manifestanti a essere molto aggressivi soprattutto nei confronti delle forze di polizia. Quindi questo è sicuramente un elemento di preoccupazione”. Lo ha detto il ministro dell’Interno, Matteo Piantedosi, ospite di “Dritto e Rovescio” su Retequattro.
I 273 agenti feriti nelle manifestazioni del 2024, per il ministro “sono numeri di un certo significato, soprattutto se messi in relazione al numero che riguarda la crescita complessiva di circa il 10% delle manifestazioni che si sono svolte nel 2024. Mi piace e mi consente di sottolineare che questo è un dato che contraddice anche alcune cose che si erano dette in passato, che questo Governo fosse in qualche modo portato a comprimere la libertà di manifestazione del pensiero. Noi segnaliamo invece una decrescita del numero in percentuale delle manifestazioni che fanno rilevare una certa criticità – ha concluso Piantedosi – Quindi vuol dire che a minore criticità si è registrato un aumento in percentuale di casi in cui si è visto le forze dell’ordine come obiettivo prioritario dei manifestanti”.
(ITALPRESS).
-Foto: Agenzia Fotogramma-
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