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Attualità

Epilessia, il Libro Bianco per favorire un equo accesso alle cure

L’Epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse e complesse a livello globale, con oltre 50 milioni di persone affette nel mondo e di cui circa 600.000 solo in Italia. La sua natura multidimensionale la rende una sfida che va ben oltre l’ambito clinico: le Persone con Epilessia affrontano quotidianamente difficoltà che investono la sfera sociale, economica e organizzativa del Servizio Sanitario Nazionale con un conseguente impatto negativo sulla loro qualità della vita e sulle opportunità di inclusione. In questo contesto ha preso forma il “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure” che offre un’analisi aggiornata e approfondita sull’assistenza alle Persone con Epilessia, delineando le opportunità di cura e assistenza attualmente disponibili ed evidenziando le aree che necessitano di interventi migliorativi. Il documento è stato realizzato da Cencora Pharmalex insieme alla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) e alla Fondazione LICE, grazie al contributo non condizionante di Angelini Pharma.
L’Epilessia è una patologia che può manifestarsi a qualsiasi età, con due picchi di incidenza più significativi nell’infanzia e dopo i 65 anni. In circa un terzo dei casi si presenta in forma farmacoresistente, ovvero non adeguatamente controllabile con i trattamenti attualmente disponibili, rendendo necessaria una gestione strutturata, continua e personalizzata.
“L’Epilessia è una patologia più o meno complessa, che si esprime in vari modi e che, al di là delle crisi controllate o meno dalla terapia, impatta profondamente sulla vita delle persone e dei loro caregiver. In Italia, colpisce circa l’1% della popolazione, con picchi maggiori di incidenza nei primi anni di vita e nell’ età anziana, rappresentando per prevalenza la terza forma di malattia neurologica cronica. Quando l’Epilessia si manifesta come farmacoresistente necessita di un approccio multidisciplinare che garantisca un’assistenza integrata e facilmente accessibile su tutto il territorio nazionale”, afferma Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione Epilessia LICE ETS.
Gli insights più significativi emersi dal documento sono stati discussi oggi a Roma alla presenza di rappresentanti istituzionali, esperti del settore sanitario e stakeholder del mondo farmaceutico. L’analisi ha rivelato come i costi indiretti incidano significativamente sulla spesa sanitaria totale legata al percorso di cura per l’Epilessia, sottolineando l’importanza di una valutazione che consideri, oltre gli esiti clinici anche i fattori economici e sociali connessi alla gestione degli aspetti cognitivi, affettivi, emotivi e, in generale, legati alla qualità di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregiver.
Giovanni Assenza, Referente LICE Regione Lazio e Abruzzo, neurologo presso La Fondazione Campus Bio-Medico di Roma, afferma: “Un bisogno che ad oggi le Persone con Epilessia vivono ancora come insoddisfatto riguarda la sfera psicosociale. La letteratura scientifica ci dimostra che il supporto psicologico migliora la qualità di vita delle Persone con Epilessia e dei loro caregivers in misura almeno pari al controllo delle crisi stesse. Lo stigma dell’epilessia è ancor presente oggigiorno e grava pesantemente sulle possibilità di una piena inclusione sociale delle Persone con Epilessia. Crediamo fortemente che il mezzo più potente per fronteggiare tali problematiche sia la formazione e l’informazione, sia della classe medica per garantire le migliori cure, che delle strutture del mondo circostante: parliamo di famiglie, scuole, il mondo del lavoro, società sportive e classe politica”.
In questo contesto il Libro Bianco e i tavoli di discussione hanno permesso di ottenere una ricognizione dello status quo nei differenti contesti regionali ed è emerso un consenso unanime su come il PDTA Epilessia rappresenti uno strumento cruciale per migliorare l’organizzazione dei percorsi di cura e la collaborazione fra gli stakeholder nelle diverse realtà locali, consentendo allo stesso tempo una risposta a richieste mirate di supporto per risorse e tecnologie specifiche e l’uniformità dei percorsi di cura su tutto il territorio nazionale.
“Garantire un equo accesso alle cure per le Persone con Epilessia è una sfida cruciale, considerando le significative disomogeneità regionali nell’erogazione dei servizi sanitari. Questo studio evidenzia le criticità attuali e propone soluzioni concrete per migliorare l’assistenza, ridurre le disparità territoriali e favorire una presa in carico più efficace ed omogenea – sottolinea Carlo Andrea Galimberti, Presidente LICE e neurologo presso l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. – Il Libro Bianco è un ottimo punto di partenza per mostrare una fotografia che si presta a diversi livelli di lettura, locale e nazionale, sanitaria nonchè istituzionale, per una visione, più vasta e articolata, del tema. Il nostro obiettivo è di farne tesoro e auspicare che la prossima versione del documento inquadri una realtà in evoluzione rispetto al passato”.
Domenico Lucatelli, Market Access & Value Head di Angelini Pharma, nel suo intervento conclusivo ha dichiarato: “La realizzazione del Libro Bianco rappresenta un passo fondamentale per tracciare il percorso necessario a colmare le lacune nella presa in carico dell’Epilessia. Abbiamo supportato la creazione di questo documento perchè, per orientarsi verso il futuro, è essenziale capire quali siano le necessità principali delle persone con epilessia. Ci auguriamo che questo Libro Bianco possa essere strumento di indirizzo per promuovere un reale miglioramento dei percorsi assistenziali, affinchè ogni paziente possa accedere alle cure più appropriate”.
Il “Libro Bianco Epilessia: analisi di burden, percorsi e accessibilità alle cure” è consultabile al seguente link: www.lice.it/pdf/LIBRO-BIANCO-EPILESSIA_2024_12_VF.pdf

– foto ufficio stampa Pharmalex –

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Beni per 3 milioni sequestrati a fiancheggiatore del boss Messina Denaro

I finanzieri del Comando Provinciale di Palermo hanno sequestrato beni per oltre 3 milioni di euro riconducibili ad uno dei principali fiancheggiatori di Matteo Messina Denaro. Il provvedimento è stato emesso dal Tribunale di Trapani – Sezione Misure di Prevenzione. Il sequestro è stato disposto al termine di un procedimento di prevenzione avviato all’indomani della cattura del latitante, su delega della locale Procura – Dda.
Gli accertamenti, nello specifico, sono stati finalizzati a ricostruire il profilo patrimoniale del fiancheggiatore, già condannato in via definitiva alla pena di 9 anni e 2 mesi di reclusione, e del relativo nucleo familiare, nonchè a tracciare possibili flussi di denaro diretti a finanziare la latitanza del boss di Cosa nostra.
Gli investigatori, in tale contesto, hanno individuato numerosi bonifici e assegni emessi a favore di una delle persone più
vicine a Messina denaro, indice di una concreta attività di sostegno assicurata attraverso la messa a disposizione di ingenti somme di denaro. Pertanto, il Tribunale di Trapani – Sezione Misure di Prevenzione, in accordo con le ricostruzioni dei finanzieri e condividendo quanto prospettato dalla Direzione Distrettuale Antimafia di Palermo, nel ravvisare una situazione
di evidente sperequazione tra fonti di reddito e impieghi, ha disposto il sequestro di due società operanti nel settore della coltivazione, lavorazione e conservazione di frutti oleosi, frutta e ortaggi, ubicate entrambe a Campobello di Mazara; sette immobili (appartamenti e terreni), localizzati a Campobello di Mazara e Castelvetrano; tre rapporti bancari; un autoveicolo. Il valore complessivo dei beni sequestrati ammonta a oltre 3 milioni di euro.
– foto ufficio stampa Guardia di Finanza –

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Von der Leyen “La difesa comune nostro compito, Putin vicino ostile”

Inizia con una citazione di Alcide de Gasperi l’intervento della presidente della Commissione Europea Ursula Von der Leyen alla plenaria dell’Europarlamento di Strasburgo. “70 anni fa, Alcide de Gasperi disse: “Non abbiamo bisogno soltanto di pace tra di noi, ma dobbiamo costruire anche una difesa comune. Non per minacciare o conquistare, ma per fungere da deterrente ad ogni attacco esterno guidato dall’odio contro l’Europa Unita. Questo è il compito della nostra generazione”.

Da qui segue il passaggio cruciale: “Sono passati 70 anni, ma la nostra generazione si trova di fronte lo stesso compito perchè la pace nell’Unione Europea non può più essere data per scontata. Siamo di fronte ad una crisi della sicurezza europea, ma sappiamo che è nelle crisi che l’Europa è stata costruita. Quindi è il momento per raggiungere la pace attraverso la forza. E’ il momento per lavorare ad una difesa comune e su questo ho visto un consenso al Consiglio Europeo senza precedenti e inimmaginabile solo poche settimane fa”.

“L’ordine della sicurezza europeo è stato sconvolto e sono cadute molte illusioni – ha proseguito – Dalla fine della guerra fredda, si credeva che la Russia potesse essere integrata nell’architettura economica e di sicurezza europea e altri speravano di poter contare in modo indefinito sulla protezione americana. E così abbiamo abbassato la guardia, tagliato le spese per la difesa dal 3,5% a meno della metà pensando di poter godere di questo dividendo della pace”.

Per Von der Leyen, questo atteggiamento ha soltanto creato un “deficit di sicurezza“.
“E’ finito il tempo delle illusioni: l’Europa è chiamata a farsi carico della propria difesa. Non in un lontano futuro, ma già oggi. Non con passi graduali, ma con il coraggio che richiede la situazione”, ha chiosato la presidente della Commissione Europea ribadendo la necessità alla luce degli sviluppi della guerra in Ucraina e per la quale occorre “colmare la lacuna nei rifornimenti militari e fornirle garanzie di sicurezza solide”.

Per Von der Leyen “questo momento non riguarda solo l’Ucraina, ma tutta la sicurezza del continente. Putin ha dimostrato di essere un vicino ostile. Non è affidabile”.
E qui un avvertimento all’Europarlamento: “Il sistema militare russo supera il nostro: il Cremlino spende più di tutta l’Europa messa insieme. La produzione europea è ancora troppo limitata”.

Von der Leyen ha poi parlato del piano di difesa “ReArm Europe” presentato gli scorsi giorni. “La sua logica è semplice: vogliamo usare tutte le leve finanziarie a nostra disposizione per rafforzare e accelerare la nostra produzione nella difesa – ha spiegato – Con il piano ReArm Europe possiamo mobilitare fino a 800 miliardi di euro. Oggi spendiamo in media il 2% del Pil per la difesa e ogni analisi oggi concorda che dobbiamo superare il 3%, ma nel bilancio europeo raggiunge solo l’1% del Pil. Quindi è ovvio che il grosso degli investimenti non può che venire dagli stati membri. E per questo vogliamo attivare la clausola di salvaguardia nazionale prevista dalle nuove regole di bilancio in modo controllato e coordinato per tutti gli stati membri”.

Il Consiglio Europeo ha poi dato luce verde al nuovo strumento finanziario denominato SAFE, Security Action For Europe. Offriamo agli stati membri fino a 150 miliardi di euro in prestiti per investire conformemente ad alcuni principi fondamentali: possono concentrarsi su poche scelte strategiche (difesa aerea, droni, munizioni, missili, cyber, IA…) – ha proseguito Von der Leyen – Per massimizzare l’impatto dei nostri investimenti, questi prestiti dovranno finanziare acquisti da produttori europei per rafforzare la nostra industria di difesa con contratti pluriennali”.

Passaggio atteso del suo intervento ha riguardato l’uso dei fondi di coesione per le spese della difesa, possibilità di impiego che aveva visto l’opposizione di tutto il governo italiano.
Von der Leyen l’ha definita come “una possibilità che offriamo agli Stati membri. Questi avranno la possibilità di ridirigere alcuni dei fondi non utilizzati verso progetti di difesa: infrastrutture, ricerca e sviluppo… Il tutto su base volontaria”.

– foto Ipa Agency –

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Eurogruppo, da Bruxelles ok alla stabilità per la difesa

Inizia il valzer dei ministri finanziari a Bruxelles. Si parte oggi con i rappresentanti della zona euro (Eurogruppo) e si prosegue domani con i 27 della Ue (Ecofin). Il tema della difesa non è ufficialmente inserito nel programma, ma la due giorni sarà decisiva per il per il maxi piano da 800 miliardi per riarmare l’Europa.

Il vice-presidente della Commissione Europea, Valdis Dombrovskis, all’ingresso della riunione ha chiesto nuove eccezioni al Patto di Stabilità che, appena ripristinato dopo gli anni del Covid, potrebbe fare un’altra pausa per consentire all’Europa di armarsi: “Le circostanze cambiano, e le regole fiscali devono evolversi di conseguenza”.

Per quanto le spese per la difesa quello “che proponiamo è di attivare le clausole di salvaguardia nazionali, che consentiranno agli Stati membri per un periodo di tempo limitato, un periodo di quattro anni, di spendere di più per la difesa fino all’1,5 percento del Pil per ciascuno anno”. Secondo alcuni osservatori, le dichiarazioni di Dombrovskis potrebbero rappresentare una via d’uscita per Paesi come l’Italia, che rischiano di essere penalizzati da una rigida adesione al Patto di Stabilità, in un momento in cui l’Europa ha bisogno di rilanciare gli investimenti pubblici.

Il ministro italiano dell’Economia, Giancarlo Giorgetti, ha dichiarato che la flessibilità fiscale proposta potrebbe favorire un ritorno alla crescita, soprattutto se accompagnata da un maggiore impegno a livello europeo per la stabilizzazione delle economie più fragili. Se da un lato l’Italia accoglie favorevolmente una maggiore flessibilità, dall’altro la Germania ha espresso una netta opposizione alla proposta di Eurobond, uno degli strumenti che molti Paesi, tra cui l’Italia, vorrebbero vedere introdotti come misura per finanziare le iniziative comunitarie.

Il ministro delle Finanze tedesco, Joerg Kukies, al suo arrivo all’Eurogruppo ha spiegato che la Germania è scettica sugli eurobond se indirizzati solo ad aumentare il debito e distribuirei fondi ai Paesi. Europei. “La Germania – ha detto – è disponibile al finanziamento comune di progetti europei sulla difesa”.

Sull’ipotesi di (ri)modificare le regole Ue sui conti “dovremmo vedere specifiche proposte per dare risposte”. Ma in generale “una cosa che dovremmo anche mostrare al mondo è che l’Europa è tornata non solo in termini di creare margini per la spesa in difesa, ma anche per intervenire sulla sua mancanza di competitività, che è l’altra faccia della medaglia”.

Sulla stessa lunghezza d’onda l’Olanda con le parole di Eelco Heinen, ministro delle Finanze. “I Paesi Bassi non sono a favore degli eurobond con un aumento del debito” comune Ue a sostegno degli investimenti nella difesa “perché questa non è una soluzione a lungo termine: non puoi spendere per uscire dall’indebitamento”, ha detto.

Tra le altre proposte sul tavolo c’è quella della Francia ha attirato particolare attenzione. Il presidente francese, Emmanuel Macron, ha proposto di ridurre la dipendenza dell’Europa dalle importazioni provenienti da Paesi terzi, e di adottare politiche che incentivino l’acquisto di prodotti europei. Secondo Macron, l’Europa deve investire nella propria sovranità economica, puntando a un’autosufficienza che permetta di proteggere le proprie economie dalle turbolenze globali e dalle fluttuazioni dei mercati internazionali.

Questa proposta ha ricevuto il sostegno di diversi Paesi membri, ma ha anche suscitato critiche, in particolare da parte dei Paesi che temono un aumento dei costi per i consumatori e una possibile riduzione della competitività europea sui mercati globali. La Germania, in particolare, ha mostrato riserve sulla proposta, temendo che una spinta protezionista possa danneggiare le esportazioni europee e compromettere la crescita economica a livello globale.

L’Eurogruppo ha quindi messo in luce le profonde divergenze che esistono all’interno dell’Eurozona. Se da un lato le dichiarazioni di Dombrovskis segnano una possibile apertura verso un’Europa più flessibile dal punto di vista fiscale, dall’altro le tensioni tra i Paesi membri, in particolare tra Germania, Italia e Francia, sembrano confermare che il cammino verso una maggiore integrazione economica non sarà privo di ostacoli.

La posizione italiana, favorevole a una revisione delle regole fiscali, contrasta con quella tedesca, che continua a difendere il principio di stabilità e rigore. Nel frattempo, la proposta francese di una maggiore sovranità economica solleva ulteriori interrogativi su come l’Europa possa affrontare le sfide globali senza compromettere la sua competitività.

– Foto Ipa Agency –

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